Steeds meer mensen staan voor de keuze zich al dan niet genetisch te laten testen. Ter ondersteuning is er een online keuzehulp en een wachtkamertijdschrift ontwikkeld door de NPV-Zorg voor het leven, het Erfocentrum en de VSOP. Beide organisaties ondersteunen je bij het maken van een weloverwogen keuze die past bij iemands persoonlijke situatie, overtuigingen en waarden. 

Als in je familie een erfelijke ziekte voorkomt, dan bestaat de kans dat jij die ziekte ook kan krijgen. Om te achterhalen of je daadwerkelijk drager bent, kun je kiezen voor voorspellend DNA-onderzoek. Dit is niet altijd een gemakkelijke keuze. Want wat doe je als je slecht nieuws te horen krijgt? Wat betekent dat voor je toekomstplannen en verwachtingen? Kun je nog een hypotheek afsluiten of een zorgverzekering? Wat betekent de uitslag voor je relatie, een kinderwens of voor contact met je familieleden?

Als je weet dat je een erfelijke ziekte kunt krijgen, kan je dat emotioneel dan wel aan? Uitslagen kunnen ook voor opluchting zorgen als men geen drager blijkt te zijn of omdat er voor de aandoening preventieve maatregelen en (be)handelingsopties mogelijk zijn. Vaak was er al een vermoedde en die kan dan ook zomaar bevestigt worden. Sommige mensen reageren dan ook wel eens opgelucht. ‘Het heeft nu een naam!’ En deels is dat zo, Nu kan je kijken wat re tegen te doen is.  Bij Li-fraumeni betekent dat preventie.

Hoe kies je voor DNA-onderzoek?
Kiezen voor een voorspellend DNA-onderzoek is niet vanzelfsprekend. Maar hoe maak je je keuze? Welke overwegingen en argumenten vind jij belangrijk? En waar vind je betrouwbare informatie die je verder helpt bij je keuze? De artikelen in het wachtkamertijdschrift (dat je mee naar huis mag nemen!) gaan in op vragen als ‘Hoe erf je een ziekte?, ‘Wat zijn genen, chromosomen en DNA?’, ‘Welke afwegingen spelen mee bij de keuze wel of geen voorspellend onderzoek te laten doen?’ en ‘Hoe ga je om met de uitslag van het voorspellende DNA-onderzoek?’. De online keuzehulp helpt je argumenten en overwegingen op een rij te zetten, die bij jou een rol spelen bij je keuze maken. Dankzij de keuzehulp en het tijdschrift kun je je beter voorbereiden op het gesprek met een klinisch geneticus. Daarnaast geeft het je de mogelijkheid om al besproken zaken nog eens na te lezen en op een rijtje te zetten.

Van harte aanbevolen dus.