ELFF2018-01-19T22:27:37+00:00

Belangengroep Li Fraumeni families  (BLF)

Wat doen wij !

Belangengroep Li Fraumeni families  (BLF) is op 1 september 2006 opgericht door de ANBI Stichting Diagnose Kanker (SDK). zie: www.diagnose-kanker.nl. Deze gedreven stichting bestaat sinds 2001 en zet zich in voor kankerpatiënten en hun naasten. De oprichter is zelf drager van dit zeldzame syndroom.

Enige speerpunten van de Belangengroep Li Fraumeni families  (BLF)

  • Het voorbereiden van een zorgstandaard voor Li-Fraumeni families
  • Het voorbereiden van een expert team voor Li-Fraumeni families
  • Informeren en ondersteunen van de ‘Li-Fraumeni Syndroom families
  • Begeleiden bij de intake en diagnose :Li-Fraumeni, zover gewenst.
  • Partner in het overleg tussen artsen, onderzoekers en de families.
  • Begeleiding en informeren van jonge mensen met een kinderwens.
  • Raadgever t.a.v testen of niet testen en op welke leeftijd
  • Begeleiding periodieke onderzoeken (wat kun je verwachten en wanneer)
  • Begeleiding ‘familie informeren en besluitvorming”
  • Begeleiding Niet dragers (het gaat wel om je familie!)
  • Omgaan met het gegeven ‘Li-Fraumeni’ drager en/of patiënt te zijn.
  • Contactorgaan tussen de belangenorganisaties en de families.
  • Bevordering duidelijkheid in preventie voor dragers en niet dragers.
  • Duidelijkheid verschaffen over leeftijd van preventieve onderzoeken
  • Informatiedag organiseren voor de families met deskundigen.
  • En andere belangrijke zaken.

Domme vragen bestaan niet!
In het formulier kun je een vraag stellen aan de ‘Belangengroep Li-Fraumeni Families’ Wij doen ons best om daar een antwoord op te geven.

Meewerken, meepraten?
Voor  de Belangengroep Li Fraumeni families  (BLF) zijn wij op zoek naar familievertegenwoordigers.
Bij voorkeur zij, die nu ook al optreden als familievertegenwoordiger(s)

Financiële steun voor de ‘Belangengroep Li-Fraumeni Families’
De Belangengroep Li Fraumeni families (BLF) werkt met ‘familiedonateurs”. Dit zijn mensen die het belangrijk vinden dat zij op de hoogte blijven van alles rondom het Li-Fraumeni Syndroom. De kosten zijn 25,00 per jaar. Méér mag natuurlijk altijd. Met dit geld steun je jezelf en je mede-familieleden.

Waarom betalen? Ik hoor het wel van een ander familielid.
De Belangengroep Li Fraumeni families (BLF) heeft financiële steun nodig om als partner en raadgever te kunnen functioneren in het overleg dat ons allen aangaat. Met het geld wordt het secretariaat, de reiskosten voor het overleg gefinanceerd maar ook b.v. de folders en de hosting van de website betaald. Mensen die bekend staan bij de Belangengroep Li Fraumeni families  (BLF) als familiedonateur kunnen rekenen op extra aandacht. Wij vinden dat niet meer dan eerlijk en terecht. Vooralsnog werken wij uitsluitend met vrijwilligers.

Lid worden?

Ga naar het opgave formulier.

Stichting Diagnose Kanker (SDK)
Rabobank rek nr: 3442.12.93
Postgiro 38.2112
(IBAN nr NL30 RABO 0344 212939 BIC nummer RABONL 2U)

Translate »