Waarom deze website 2016-04-29T17:45:05+00:00

Duidelijkheid:

Wij willen graag duidelijkheid verschaffen en eerlijk zijn. Hoe ga je er mee om? Hoe vertel ik het aan de familie? Hoe is het geregeld met verzekeringen? etc.  ELFF, The European Li-Fraumeni Families Foundation, ook bekend als de Belangengroep Li-Fraumeni Families adviseert. Het besluit ‘hoe nu verder’ ligt altijd bij jezelf en/of de individuele familieleden. Een grote verantwoordelijkheid, daar zijn wij ons terdege van bewust.

De belangengroep is opgericht door de Stichting Diagnose kanker (SDK). Met name Tom en Tonia van der Wal, de oprichters van deze stichting.
Tom(1952) komt zelf uit een Li-Fraumeni familie en is zelf drager van het foute P53 gen.

Ervaringsdeskundigheid als basis.

Sinds 2000  is de familie van ondergetekende nauw betrokken bij de onderzoeken en staat de familie onder controle van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Al met al een goede reden om deze ervaringen te delen met andere Li-Fraumeni Syndroom families. Maar wij deden meer .

ELFF is i.s.m. de beroepsgroepen en patiëntenorganisaties verantwoordelijk voor:

  1. De huisartsen brochure
  2. De zorgstandaard Li-Fraumeni,
  3. Dat alle dragers elk jaar weer een total bodyscan krijgen

Goede zorg is immers belangrijk.

Wij doen veel voor jou, maar jij kan ook wat terug doen!

Onze organisatie heeft er voor gezorgd dat er een zorgstandaard is, een huisartsenbrochure én dat alle dragers van LFS jaarlijks een Total bodyscan krijgen! Daar zit veel energie en moeite in.

Steun de ‘European Li-Fraumeni Families Foundation (ELFF) daarom ook eens financieel  Elke  bijdrage komt geheel ten goede aan het welzijn van de families. Jouw familie b.v.
Vermeldt wel duidelijk: t.a.v.Li-fraumeni  families als je geld overmaakt op de rekening van de Stichting Diagnose kanker. Dan komt het helemaal goed

Stichting Diagnose kanker (SDK)
Rabobank rek nr: 3442.12.939
Onder vermelding Li-Fraumeni families
Postgiro 38.2112
IBAN nr NL30 RABO 0344 212939 BIC nummer RABONL 2U

Translate »