Nieuwe generaties 2015-11-20T16:25:41+00:00

 European Li-fraumeni Families Foundation. En nieuwe generaties
Tot het jaar  2000 was bijna niemand was op de hoogte van het Li-Fraumeni Syndroom.Men had hoogstens een vermoeden dat er een erfelijke factor  was door de vele kankergevallen in zijn/haar familie.  Vele van ons beseffen nu pas goed wat het is en kán betekenen. 20% kanker op kinderleeftijd en 90% voor het 60e jaar geeft stof tot nadenken. Het kan n.l. niemand ontgaan zijn, dat het al veel leed in zijn/haar familie heeft gebracht, anders was je hier niet.

Nieuwe generaties opzadelen met een probleem?
Dit is een ethische kwestie, waar nog lang over gesproken zal worden. Door de opkomst van genetisch onderzoek zijn meer ziektes aan te tonen. Een vraag die onherroepelijk naar voren komt. Hoe ernstig is dit Li-Fraumeni Syndroom, dat we het willen en moeten weten?  Wij hebben daar maar een antwoord op: : Li-Fraumeni Syndroom is zondermeer een ernstige aandoening waarvoor géén behandeling bestaat.  Belangrijk dus, om hier goed over na te denken.

Wat, als je de natuur z’n gang laat gaan.
Zie overerving

De ethische vraag is, wat kan én moet je doen?
Wie het weet mag het zeggen, Wij willen alleen maar wijzen op de gevolgen en de problemen waar je later mee te maken kán krijgen.

Het resultaat en het nadeel ‘van weten’
Wist je het niet, dan valt er ook niets te verwijten, zo simpel is dat. (geldt ook voor de schrijver) Weet je het wel., dan moet je een besluit nemen voor jezelf én ook nog eens voor je nakomelingen. Dat is niet zo gemakkelijk. Wij begrijpen dat dit hard overkomt, maar er zijn keuzes te maken, waarbij het Li-Fraumeni syndroom bij jou gestopt kan worden. Wij kunnen ons ook voorstellen dat er andere factoren meespelen. zoals je opvoeding, afkomst en geloof. Graag horen wij de mening van deze mensen in het Li-Fraumeni Forum.

De stand van zaken ten aanzien van het Li-Fraumeni Syndroom (LFS) in 2006 en Prenatale diagnostiek
De mening van de Vereniging van Klinische Genetica en De Gezondheidsraad is als volgt: Als het gaat om een zeer ernstige aandoening waar géén behandeling voor bestaat en die ook op zeer jonge leeftijd voorkomt, dan moeten jongeren met een kinderwens (dus ook voor het Li-Fraumeni Syndroom) in aanmerking komen voor een PND of PGD. m.a.w een gecontroleerde kinderwens (zie kinderwens) De huidige stand van zaken is, dat het individueel bekeken zal worden. Bij name in Maastricht zijn ze al ver gevorderd met deze techniek. Bron: voorlichting FNK erfelijk kanker en keuzes september 2006  NB Momenteel is het nog steeds actueel (2010)

Wordt PND en PGD betaald door de zorgverzekeraars?
Grote kans van wel, informeer erna als je zover bent. Weigeren zij, laat het ons dan weten.

In de toekomst vinden ze er vast wel wat voor?
Misschien wel, maar Voorlopig is het niet zo en het zal nog vele jaren duren of wellicht onmogelijk blijken te zijn. Onze mening is dat je hier dus niet van mag uitgaan

Loop er niet mee rond, praat erover.
Ben je drager van het Li-Fraumeni Syndroom en heb je een kinderwens in de toekomst, Neem dan eens contact op met een Klinisch Genetisch Centrum (poli’s) bij jou in de buurt, zij hebben de ervaring én de mensen om je te helpen. Het mag natuurlijk ook als je kinderwens pas over 10 jaar ligt. Denk er serieus over na. Ga in gesprek met deskundigen en laat je informeren naar de mogelijkheden. Wordt familiedonateur van de European Li-Fraumeni  Families Foundation, dan sta je er niet alleen voor. Het is overigens nooit de bedoeling om je een schuldcomplex aan te praten. bij name als je anders kiest.