KInderwens en Li-Fraumeni 2015-11-20T16:26:28+00:00

Jonge mensen willen vaak een gezin stichten en daar horen kinderen bij. Waarschijnlijk ben je hier,  omdat je gehoord hebt dat je mogelijk belast bent met het Li-Fraumeni Syndroom of dat één van je ouders dat is. Niet leuk natuurlijk, maar er zijn mogelijkheden en keuzes ten aanzien van een kinderwens te maken, zonder dat dit wordt doorgegeven aan een nieuwe generatie.

Wij raden je vooral aan, om eerst meer over de aandoening en de overerving te lezen.

De meest gestelde vragen en antwoorden m.b.t kinderwens

Kan mijn kindje ook drager worden, als het Li-Fraumeni Syndroom in de familie voorkomt?
Nee, niet zomaar. Dat kan alleen als jij ook drager bent van het foute gen. Waarschijnlijk heb je deze dan geërfd van je vader óf je moeder. Of je een drager bent?, dat kan alleen door een genetisch onderzoek worden vastgesteld.

Een van mijn ouders is genetisch belast. Ben ik dat dan ook?
Nee, dat is niet standaard. Het kan wel, maar nogmaals, dat kan alleen worden vastgesteld door een genetisch onderzoek. De kans is 50 %

Ik ben ’n drager van het foute gen, wat nu?
Elke ouders wil graag dat zijn kinderen gezond en probleemloos opgroeien. Door het Li-fraumeni Syndroom te negeren, kun je later in de problemen komen. Bij name als je kind ziek wordt. Het is dus niet zo gemakkelijk om daar een oordeel over te geven. Je ouders wisten waarschijnlijk nog van niets en jij weet het nu wel. Een dilemma heet dit. Besef goed, dat niet ieder kind belast hoeft te zijn. Zij krijgen het foute gen wel, of niet.

Zijn er alternatieven, is het te voorkomen dat mijn kind drager wordt?
Als je de natuur zijn gang laat gang laat gaan, dan kan je kind géén drager blijken zijn. Maar daar kom je meestal pas (veel) later achter. Andersom kan het natuurlijk ook, dat je kind wel drager is. Je kan er tegenwoordig voor kiezen je te prenataal te laten testen. Dat kan al in een héél vroeg stadium. De Poli Familiare Tumoren of het klinisch genetisch centrum kan je er meer over vertellen. zie ook nieuwe generaties en prenatale diagnostiek

Wat zijn dan de andere mogelijkheden?

  • Afzien van kinderen.
  • Adoptie.
  • Donor inseminatie / Eiceldonatie (niet toegestaan in Nederland)
  • Prenatale diagnostiek met e.v.t zwangerschapafbreking (PND) zie schemaPreïmplantatie genetische diagnostiek (PGD)zie schema
  • Via: Prenatale diagnostiek (PND)
    a) Vruchtwaterpunctie In 15 of 17e week Miskraamrisico 0,3
    b) Vlokken test In de 10 of 12e weekMiskraamrisico 0,7%
  • Preïmplantatie genetische diagnostiek(PGD)
    IVF procedure met ICSI
    Op de 3e dag worden 1 a 2 cellen weggenomen voor onderzoek.
    Slagingskans 20-25 %
    kans op meerlingen

Bron: Erasmus MC  Zie ook : prenatale testen op gezondheid.be

Mijn kind is niet belast, kan dat een generatie overslaan?
Nee, dat kan dus niet. Hier stopt de overerving. De komende generaties zullen dan ook niet belast zijn met dit foute gen.

Ik wil géén rekening houden met al dat gedoe, drager of geen drager we zien wel. Dat is toch ook een eigen keuze?
Niemand kan je dwingen en dat willen wij ook niet. Wij geven alleen de voor en nadelen van elk besluit. Nogmaals door eerlijk te communiceren kom je tot een weloverwogen beslissing. Laat je anders eens voorlichten door een klinisch genetisch centrum of lees de website een aandachtig door. NB Wij begrijpen dat dit een moeilijke keuze is, maar toch iets waar je zorgvuldig mee kunt omgaan. Graag horen wij je mening op het Forum. Ook, als dat heel wat anders is!

Brochures
De 10 grootste misverstanden over genetisch testen. Over genetisch testen bestaan heel wat misverstanden. ‘Baby’s op bestelling’ of ‘het gen voor overspel’ zijn twee voorbeelden van misverstanden die de brochure ‘De 10 grootste misverstanden over genetisch testen’ uit de wereld wil helpen. De brochure is uitgegeven in België door De Maakbare Mensin samenwerking met de Centra voor Medische Genetica en het Vlaams Interuniversitair Instituut voor Biotechnologie (VIB). De gratis brochure is daar te bestellen.

Interessante links:

www.erfocentrum.nl