Kinderwens en dillemma’s 2017-08-11T12:16:07+00:00

Op deze website wordt uitvoerig ingegaan op de kinderwens en de gevolgen van een keuze. Wat is de mening van de wetenschappers op het gebied van DNA onderzoek en ethiek? en wat is de mening van de betrokken families zelf? Hoe kun jij er mee omgaan?  De meeste jongeren uit een LFS familie, die nog een kinderwens hebben zal het niet ontgaan zijn, dat in hun familie ‘kanker’ een prominente plaats heeft ingenomen. Daarom willen wij nog meer informatie geven over de dilemma’s.

Een overzicht in vragen en antwoorden:

Mag ik mijn partner confronteren met mijn wens voor prenatale diagnostiek?
Kinderen krijgen is een wens van 2 personen, dus ook van je partner. Het is belangrijk dat je daar samen achter staat. Het verzwijgen kan later heel veel problemen geven. Betrek je partner in je wensen en ga samen op zoek naar de juiste informatie en voorlichting.

Hoe weet ik, of ik een juiste beslissing neem?
De geaccepteerde mening van wetenschappers op het gebied van DNA onderzoek en ethiek is, dat de uiteindelijke keuze altijd bij de ouders moet liggen Bron: arts en samenleving Dezelfde wetenschappers, vinden het gelukkig ook heel belangrijk dat jongeren met een kinderwens heel goed worden voorgelicht over de voor en nadelen. Daar zijn wij het natuurlijk ook mee eens.

Hoe kom ik aan een goede voorlichting?
Door te lezen en te praten met de mensen die hier mee bezig zijn. Het is verstandig om daar tijdig mee aan de gang te gaan, immers een goede voorbereiding voorkomt teleurstelling.

Waar moet ik zijn?
Bij een van de Klinisch Genetisch Centra (ook wel eens Poli Familiaire Tumoren genoemd). Meldt gelijk dat je uit een Li-Fraumeni familie komt en vraag een gesprek aan met één van de medewerkers om het allemaal eens goed uit te leggen. (zie klinisch genetisch centrum)

Prenatale diagnostiek heeft dat gevolgen?
Als je gekozen hebt voor prenatale diagnostiek, dan verwacht men ook dat je daar wat mee doet. Met andere woorden, dat dit leidt tot het afbreking van de zwangerschap (abortus), als blijkt dat het kind erfelijk belast is, of bij een peïmplantatie genetische diagnostiek(PGD), dat alleen gebruik gemaakt wordt van een vrucht die niet belast is. Anders heeft de (dure) behandeling weinig zin. Het is dus belangrijk dat je daar van te voren goed over nadenkt en dit ook vraagt aan de behandeld arts.

Ik durf het de familie niet te vertellen!
Dat is je goed recht. Het ligt ook vaak aan de verhoudingen binnen de familie. Zijn ze er bij betrokken of horen ze er liever niets over? Toch kan jouw besluit heel belangrijk zijn voor de rest van de familie, zeker als je de eerste bent. Jouw ervaring kan doorslaggevend zijn voor dat van de anderen. Jij bent immers een ‘ervaringsdeskundige’. Ons advies is om je wensen bespreekbaar te maken bij de mensen die je goed kent en waar je een goed contact mee hebt. Dit kan een broer of zus zijn, maar ook een nicht, neef, oom of tante.

De boodschapper heeft het altijd gedaan!
De boodschappers wordt(helaas) niet altijd gewaardeerd. Bij name niet bij de mensen die er liever niets over willen weten. Het kan gebeuren dat je het verwijt krijgt dat je je mond had moeten houden. Wij begrijpen die reactie wel, maar willen je ook laten beseffen waar deze vandaan komt.

Angst is vaak de reden!
Sommige mensen kunnen slecht omgaan met onzekerheden en veranderingen. Het zet hun hele wereld op z’n kop. Li-Fraumeni Syndroom is ook géén leuk verhaal. Op termijn en met de juiste voorlichting kom je verder. (TIP: geef een folder of de URL van deze website)

Organiseer een voorlichtingsdag voor je familie!
Je zou aan het Klinisch Genetisch Centrum kunnen vragen of zij een voorlichtingdag willen organiseren om het allemaal eens goed uit te leggen. Je kan je familieleden daarvoor uitnodigen. Meestal is daar een klinisch geneticus bij aanwezig, een maatschappelijk werkster en een psycholoog.

Laat het Klinisch genetisch centrum zelf de mensen maar uitnodigen!
Dat mag niet van de wet! Zij mogen mensen niet zomaar informeren over een genetische fout, familieleden mogen dat wel! Privacy sluit ook wel eens wat deuren!

Schuldgevoel,..als drager van het Li-Fraumeni Syndroom!
Wij kunnen ons heel goed voorstellen dat je je schuldig voelt ten aanzien van je partner en je kinderen, maar is dat terecht? Dit is heel persoonlijk en niet even snel uit te leggen. Wist je het niet, dan kan je niets verweten worden, of wel? Wellicht dat bij de vele kankergevallen al een lichtje had moeten gaan branden?

Heeft het schuldcomplex zin?
Heeft het zin om jezelf een schuldcomplex aan te praten en kom je dáár dan verder mee?, Nee vast niet. Bijna elke psycholoog zal je dat wel kunnen vertellen.

Ik ben ‘n partner, en heb de hele LFS familie er zomaar bij gekregen. Niet wetende dat mijn leven voortaan ook beheerst zou worden door kanker.
Inderdaad een dilemma, waar je misschien niet voor gekozen zou hebben als je het van te voren geweten had, of wel?. Veel heeft te maken met je mentaliteit. Kun je het aan, is de liefde voor je partner groot genoeg én belangrijk, is het bespreekbaar. Als je nog jong bent, dan kunnen jij en je partner nog keuzes maken. Zijn er al kinderen, dan ligt dit natuurlijk wat lastiger.

Mijn familie wordt telkens weer getroffen door kanker!
Dit blijft moeilijk. Hier zal je inderdaad mee moeten leven. Je kan ze wel pushen dat ze op tijd naar hun controles gaan.

Ik heb al kinderen en weet niet of zij belast zijn?
Dit kan alleen, als jijzelf of je partner een drager is van het Li-Fraumeni Syndroom. Het kan natuurlijk ook zo zijn, dat jij of je partner nog niet getest zijn. In dat geval blijft het onzeker.

Wat kun je doen, als van je partner niet bekend is of deze ‘n drager is van het Li-Fraumeni Syndroom?
Hem/haar motiveren om zich alsnog te laten testen, dan weet je gelijk waar je aan toe bent. Je loopt nu misschien jaren rond met twijfels, terwijl je partner misschien niet belast is. Als er kinderen zijn en je partner is géén drager….Dan zijn jullie kinderen ook niet belast!. Dit is ons inziens een belangrijke overweging. Is je partner wél belast, dan verdiend deze alle steun en jij ook!

Ik ben wel drager, maar de kinderen zijn nog niet getest, en nu?

Wanneer worden kinderen getest?

Kinderen worden pas getest als zij ouder zijn, dat heeft ook te maken met ‘welke leeftijd wenselijk is voor het genetisch onderzoek’. De mening tot nu toe is, dat het géén zin heeft om jonge kinderen te testen. Er is n.l geen behandeling. Wel is het belangrijk om alert te zijn op symptomen en daarmee even sneller aar de arts te gaan dan gewoonlijk. Uiteraard onder de vermelding Li-Fraumeni. Ons advies is, om bij een volgend bezoek aan de huisarts een webadres  mee te nemen over deze zeldzame aandoening

Wij begrijpen heel goed, dat Li-Fraumeni Syndroom een hoge impact heeft.

Als je er onder lijdt, dan is het wellicht verstandig om je te verdiepen in de oplossingen om daar ‘beter mee om te gaan’ KWF/kankerbestrijding heeft al wat vragen beantwoordt.Zie: De website van KWF/kankerbestrijding over dit onderwerp

Translate »