ELFF 2015-11-20T16:29:02+00:00

European Li-Fraumeni Families Foundation

Wat doen wij !

De European Li-Fraumeni Families Foundation (ELFF), is op 1 september 2006 opgericht door de ANBI Stichting Diagnose Kanker (SDK). zie: www.diagnose-kanker.nl. Deze gedreven stichting bestaat sinds 2001 en zet zich in voor kankerpatiënten en hun naasten.

Enige speerpunten van De European Li-Fraumeni Families Foundation (ELFF)

  • Het voorbereiden van een zorgstandaard voor Li-Fraumeni families
  • Het voorbereiden van een expert team voor Li-Fraumeni families
  • Informeren en ondersteunen van de ‘Li-Fraumeni Syndroom families
  • Begeleiden bij de intake en diagnose :Li-Fraumeni, zover gewenst.
  • Partner in het overleg tussen artsen, onderzoekers en de families.
  • Begeleiding en informeren van jonge mensen met een kinderwens.
  • Raadgever t.a.v testen of niet testen en op welke leeftijd
  • Begeleiding periodieke onderzoeken (wat kun je verwachten en wanneer)
  • Begeleiding ‘familie informeren en besluitvorming”
  • Begeleiding Niet dragers (het gaat wel om je familie!)
  • Omgaan met het gegeven ‘Li-Fraumeni’ drager en/of patiënt te zijn.
  • Contactorgaan tussen de belangenorganisaties en de families.
  • Bevordering duidelijkheid in preventie voor dragers en niet dragers.
  • Duidelijkheid verschaffen over leeftijd van preventieve onderzoeken
  • Informatiedag organiseren voor de families met deskundigen.
  • En andere belangrijke zaken.

Domme vragen bestaan niet!
In het formulier kun je een vraag stellen aan de ‘Belangengroep Li-Fraumeni Families’ Wij doen ons best om daar een antwoord op te geven.

Meewerken, meepraten?
Voor de European Li-Fraumeni Families Foundation (ELFF) zijn wij op zoek naar familievertegenwoordigers. Bij voorkeur hen, die nu ook al optreden als familievertegenwoordigers!

Financiële steun voor de ‘Belangengroep Li-Fraumeni Families’
De European Li-Fraumeni Families Foundation (ELFF) werkt met ‘familiedonateurs” . Dit zijn mensen die het belangrijk vinden dat zij op de hoogte blijven van alles rondom het Li-Fraumeni Syndroom. De kosten zijn 25,00 per jaar. Méér mag natuurlijk altijd. Met dit geld steun je jezelf en je mede-familieleden. De kosten van het lidmaatschap, mag je in mindering brengen bij de belastingdienst als aftrekbare post. Sommige zorgverzekeraars betalen deze premie.

Waarom betalen? Ik hoor het wel van een ander familielid.
De European Li-Fraumeni Families Foundation (ELFF)  heeft het geld nodig om als partner en raadgever te kunnen functioneren in het overleg dat ons allen aangaat. Met het geld wordt het secretariaat, de reiskosten voor het overleg, folder en de hosting van de website betaald. Mensen die bekend staan bij de European Li-Fraumeni Families Foundation ELFF’ als familiedonateur kunnen rekenen op extra aandacht, wij vinden dat niet meer dan eerlijk en terecht. Vooralsnog werkt de ELFF uitsluitend met vrijwilligers.

Lid worden?

Ga naar het opgave formulier.

Stichting Diagnose Kanker (SDK)
Rabobank rek nr: 3442.12.93
Postgiro 38.2112
(IBAN nr NL30 RABO 0344 212939 BIC nummer RABONL 2U)