About tvdwal

This author has not yet filled in any details.
So far tvdwal has created 16 blog entries.

ELFF, Nederlandse Chapter van Lifraumeni Syndrome Association LFSA

Het is een groot plezier om te vermelden dat ELFF/ BLF sinds 20 oktober 2017, één van de charters is van de Lifraumeni  Syndrome Association.(LFSA)  De samenwerking kan veel opleveren voor beide kanten. Andere charters zijn Brazilië , Duitsland, Canada en Nieuwzeeland. LFA is gevestigd in Amerika.  Wij zullen regelmatig elkaar voorzien van informatie en dat ook met jullie delen op de websites. Ook input van jullie, de Li-fraumeni families is van belang.  

By | 2017-10-21T15:45:09+00:00 October 21st, 2017|Geen categorie|Comments Off on ELFF, Nederlandse Chapter van Lifraumeni Syndrome Association LFSA

Keuzehulp voor mensen die DNA-onderzoek overwegen

Steeds meer mensen staan voor de keuze zich al dan niet genetisch te laten testen. Ter ondersteuning zijn een online keuzehulp en een wachtkamertijdschrift ontwikkeld door de NPV-Zorg voor het leven, het Erfocentrum en de VSOP. Ze ondersteunen bij het maken van een weloverwogen keuze die past bij iemands persoonlijke situatie, overtuigingen en waarden.  Als in jouw familie een erfelijke ziekte voorkomt, bestaat de kans dat jij die ziekte ook ooit krijgt. Om te achterhalen of je daadwerkelijk drager bent, kun je kiezen voor voorspellend DNA-onderzoek. Dit is niet altijd een gemakkelijke keuze. Want wat doe je als je slecht nieuws te horen krijgt? Wat betekent dat voor je toekomstplannen en verwachtingen? Kun je nog een hypotheek afsluiten of een zorgverzekering? Wat betekent de uitslag voor je relatie, een kinderwens of voor contact met je familieleden? En als je weet dat je een erfelijke ziekte krijgt, kun je dat emotioneel aan? Uitslagen kunnen ook voor opluchting zorgen als men geen drager blijkt te [...]

By | 2017-04-12T15:13:50+00:00 April 12th, 2017|Geen categorie|Comments Off on Keuzehulp voor mensen die DNA-onderzoek overwegen

Alles over stamcellen in nieuw cahier van Biowetenschappen en Maatschappij

De mogelijkheden van behandeling met stamcellen lijken veelbelovend. Maar wat kan er al wel met stamcelbehandeling en wat (nog) niet? Stichting Biowetenschappen en Maatschappij heeft op 21 juni het cahier ‘Stamcellen, wetenschap, werkelijkheid en fictie’ uitgebracht. In deze publicatie zetten topwetenschappers op het gebied van stamcellen, zoals Christine Mummery en Hans Clevers, de laatste ontwikkelingen en mogelijkheden op een rij. Sinds de Japanse onderzoeker Shinya Yamanaka in 2006 huidcellen omvormde tot stamcellen, zijn er over de hele wereld onderzoeksgroepen bezig de vele mogelijkheden van deze cellen te ontginnen. Deze stamcellen kunnen, net als embryonale stamcellen, in principe alle celtypen van het lichaam produceren. Alleen zijn deze cellen, omdat ze niet van embryo’s afkomstig zijn, ethisch onomstreden. Dat maakt niet alleen het stamcelonderzoek eenvoudiger maar hierdoor komen ook nieuwe klinische toepassingen in het vizier. Zo wordt een orgaan, dat gekweekt is uit je eigen stamcellen, niet afgestoten door het lichaam. Daarnaast brengen gekweekte miniorgaantjes en organen-op-een-chip [...]

By | 2017-08-11T12:16:08+00:00 February 15th, 2017|Geen categorie|Comments Off on Alles over stamcellen in nieuw cahier van Biowetenschappen en Maatschappij

Het Toronto protocol, maar hoe zit dat met jouw (jonge)kinderen?

‘Toronto protocol’ dramatically improves survival rates in children at risk of cancer  Study’s five-year follow-up shows surveillance approach to detecting tumours early yields remarkable results TORONTO – A cancer surveillance system is being touted as the next best thing to finding a cure to an inherited cancer disorder called Li-Fraumeni syndrome. Patients with Li-Fraumeni carry a substantially higher lifetime risk of developing cancers such as bone cancer, leukemia and breast cancer. Research led by The Hospital for Sick Children (SickKids) shows that children and adults with this inherited cancer susceptibility can benefit significantly from a cancer surveillance protocol that helps detect tumours early, enables quicker treatment and improves overall survival. The study is published in the August 5 online edition of The Lancet Oncology.    This study builds on work published five years ago which suggested that a cancer surveillance protocol, dubbed the ‘Toronto Protocol’, increased survival rates for patients with Li-Fraumeni syndrome. The new [...]

By | 2016-12-15T12:34:38+00:00 December 15th, 2016|Geen categorie|Comments Off on Het Toronto protocol, maar hoe zit dat met jouw (jonge)kinderen?

Update association LFS congress Amerika

Op 6 juni vondt er een belangrijk congres plaats in Amerika. Dit congres met belangrijke sprekers was een initiatief van de LFS Association, een Amerikaans zusterorganistie. Wij willen jullie graag laten meedelen in de resultaten. Bekijk de volgende video's: http://www.lfsassociation.org/reach2016gallery/

By | 2016-07-08T13:46:03+00:00 July 8th, 2016|Geen categorie|Comments Off on Update association LFS congress Amerika

De kans van 0,0059%

Tweeëndertigjarige ex-kanker patiënte, Audrey Stevens, publiceert haar boek: “De kans van 0,0059%. Kankerzooi, meer dan chemo en een kale kop.” OEGSTGEEST- Het was in 2014 dat Audrey besloot de knoop door te hakken en zichzelf niet toestond op deze keuze terug te komen. Het realiseren van de publicatie van haar boek: “De kans van 0,0059%. Kankerzooi, meer dan chemo en een kale kop.” Een ongecensureerd boek over kanker in de breedste zin van het woord. Audrey begon na afronding van haar behandelingen voor borstkanker (eind 2013) in het kader van haar verwerking  te schrijven.  Bewust van de omvang aan positieve levenslessen, het gemis van aandacht voor de mantelzorger en de omvangrijke invloed van de kanker op alle aspecten van het leven, besloot zij haar verhaal met het grotere publiek te willen delen. “Ik heb de overtuiging dat ik met mijn ongecensureerde waarheid en de universeel toepasbare levenslessen een verschil kan maken”, zegt ze. In de [...]

By | 2016-05-30T19:54:13+00:00 May 30th, 2016|Geen categorie|Comments Off on De kans van 0,0059%

Biochemical and imaging surveillance for Li-Fraumeni syndrome: The “Toronto Protocol” at 11 years.

Background: Carriers of a germline TP53 mutation have a substantial lifetime risk of developing cancer. We sought to update our evaluation of a comprehensive surveillance protocol for individuals with Li-Fraumeni syndrome. Methods: A clinical surveillance protocol, utilizing frequent biochemical and imaging studies, was introduced at three tertiary care centres on January 1, 2004 for TP53 mutation carriers. We conducted a prospective observational study of individuals in 20 families who either chose to undergo surveillance or who declined surveillance. The primary outcome measure was detection of new cancers. Results: As of January 1, 2015, 46 TP53 mutation carriers were identified. Thirty-one individuals have undergone surveillance over an average period of 65 months (range 4-150 months), and 20 asymptomatic tumors have been detected in 10 patients. Two additional cancers were diagnosed between assessments. Twelve incidental findings were documented, most of which led to additional imaging and 2 of which led to a biopsy. Among the 22 patients [...]

By | 2017-08-11T12:16:08+00:00 April 18th, 2016|Geen categorie|Comments Off on Biochemical and imaging surveillance for Li-Fraumeni syndrome: The “Toronto Protocol” at 11 years.

Qlucore’s Omics Explorer enables researchers to study genetic influences behind Li-Fraumeni Syndrome

While childhood cancer is rare (adult malignancies after 20 years are 20-30 times more common in general) it remains a major cause of death by disease in children. 15,700 children are diagnosed with cancer each year in the USA. Childhood cancer is largely a genetic disease, although its pattern of inheritance is not always clearly defined. It is these genetic mechanisms of susceptibility that are the focus of research for the Cancer Genetics Program at the Hospital for Sick Children (SickKids) in Toronto, Canada. Research within the Cancer Genetics Program is wide ranging. It includes identifying and studying genes associated with childhood cancer risk; analyzing molecular and cell biology pathways associated with development and progression of cancers; identifying molecules that might represent viable targets for novel drug therapies; and developing practical applications of genetic testing of children and families at risk. It receives more than 190 new referrals each year and to date has consulted [...]

By | 2017-08-11T12:16:08+00:00 April 18th, 2016|Geen categorie|Comments Off on Qlucore’s Omics Explorer enables researchers to study genetic influences behind Li-Fraumeni Syndrome
Translate »