Op zoek naar informatie over het Li-Fraumeni syndroom?

Li-Fraumeni, Je zal het maar hebben, of er mee geconfronteerd worden.

Deze website gaat over de zeldzame én erfelijke overdraagbare aandoening ‘Li-Fraumeni Syndroom’, ook wel bekend als ‘LFS of LFL ( li-Fraumeni like)’  Waarschijnlijk ben je hier, omdat de familie of een arts je hierop gewezen heeft. En daar zijn wij blij mee. Niet om de aandoening zelf, maar omdat duidelijkheid belangrijk is. Li-Fraumeni Syndroom is een serieuze zaak en het terzijde leggen of je ‘ogen er voor sluiten’ kan verregaande consequenties hebben.


Actuele informatie en nieuws

807, 2016

Update association LFS congress Amerika

Door |juli 8th, 2016|Categorieën: Geen categorie|Reacties staat uit voor Update association LFS congress Amerika

Op 6 juni vondt er een belangrijk congres plaats in Amerika. Dit congres met belangrijke sprekers was een initiatief van de LFS Association, een Amerikaans zusterorganistie. Wij willen jullie graag laten meedelen in de resultaten. Bekijk de volgende [...]

3005, 2016

De kans van 0,0059%

Door |mei 30th, 2016|Categorieën: Geen categorie|Reacties staat uit voor De kans van 0,0059%

Tweeëndertigjarige ex-kanker patiënte, Audrey Stevens, publiceert haar boek: “De kans van 0,0059%. Kankerzooi, meer dan chemo en een kale kop.” OEGSTGEEST- Het was in 2014 dat Audrey besloot de knoop door te hakken en zichzelf [...]

2904, 2016

A promise for a P53 mutation?

Door |april 29th, 2016|Categorieën: Geen categorie|Reacties staat uit voor A promise for a P53 mutation?

Dr Sagar Lonial , Please scrolll to 2:30  https://www.youtube.com/watch?v=Hj9OlxNGlxE

1804, 2016

Biochemical and imaging surveillance for Li-Fraumeni syndrome: The “Toronto Protocol” at 11 years.

Door |april 18th, 2016|Categorieën: Geen categorie|Reacties staat uit voor Biochemical and imaging surveillance for Li-Fraumeni syndrome: The “Toronto Protocol” at 11 years.

Background: Carriers of a germline TP53 mutation have a substantial lifetime risk of developing cancer. We sought to update our evaluation of a comprehensive surveillance protocol for individuals with Li-Fraumeni syndrome. Methods: A clinical surveillance [...]

1804, 2016

Qlucore’s Omics Explorer enables researchers to study genetic influences behind Li-Fraumeni Syndrome

Door |april 18th, 2016|Categorieën: Geen categorie|Reacties staat uit voor Qlucore’s Omics Explorer enables researchers to study genetic influences behind Li-Fraumeni Syndrome

While childhood cancer is rare (adult malignancies after 20 years are 20-30 times more common in general) it remains a major cause of death by disease in children. 15,700 children are diagnosed with cancer each [...]

2703, 2016

Boek. De kans van 0,0059%

Door |maart 27th, 2016|Categorieën: Geen categorie|Reacties staat uit voor Boek. De kans van 0,0059%

Binnenkort te bestellen..... De kans van 0,0059% is een boek over kanker in de breedste zin van het woord. Een boek over mijn jeugd met het sterven van mijn moeder (aan kanker) als bittere pil. [...]

 


In gesprek met De Belangengroep Li Frauumeni Families? (BLF-ELFF)  Kom eens naar het inloophuis Medemblik! Daar zijn wij te vinden!